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Célia Madaleno

Publicado em: 2 Abril, 2015

Eu sou a Célia, mãe da Joana a quem foi diagnosticado Síndrome Dravet.
A Joana agora com 15 anos, teve a primeira convulsão por volta dos três meses e foi o início do Inferno, do Inferno DRAVET.
Um dia soube, já não sei por quem, que ia haver um encontro de pais de crianças com deficiência. E a partir deste momento, uma esperança surgiu! A esperança tornou-se realidade porque finalmente encontrei pais/mães que sabiam o que eu sentia.
As primeiras oficinas de pais (oficina experimental) foram o melhor que me aconteceu após o nascimento da minha filha. As primeiras oficinas foram a concretização desta nova realidade e a constatação de que existem pais e mães que sentem o que eu sinto e que viveram ou vivem a mesma realidade que eu vivo. A doença da minha filha mantem-se, as convulsões nunca deixaram de nos assombrar, continuo a ouvir muitos “nãos” e continua a ser tudo muito difícil, mas agora posso partilhar com outras mães iguais a mim, posso dizer o que estou a sentir e sou compreendida,
Até consigo rir.
Já não estou sozinha.
Para mim o Pais em Rede são uma família que me compreende e da qual não pretendo sair.
A Associação Pais em Rede onde permaneço desde 2008 proporcionaram-me:
• CRESCIMENTO, como pessoa cresci a todos os níveis com todas as experiências
• Uma mudança como pessoa, fiquei mais serena, mais tolerante, MAS COM MAIS FORÇA PARA LUTAR PELOS DIREITOS DA MINHA FILHA;
• Novas AMIZADES que não quero perder e que tenho a certeza de serem para toda a vida;
• O CONHECIMENTO de diversas e diferentes experiências de vida ligadas à deficiência, as quais me mostraram e provaram que o caminho da deficiência é difícil, mas no mas no qual vou continuar, pela minha filha e por tantos outros.

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