Última atualização a 17 de Outubro de 2023 às 12:12
Julho 2023
1. ESPECIAL OFICINAS DE PAIS
O Projeto Oficinas de Pais teve início em 2010, através de uma Oficina Experimental e continuidade nos anos seguintes, sendo os seus ganhos salientados por todos os que participaram. Ao longo dos anos, sempre que é dinamizada uma Oficina de Pais, percebemos o enorme impacto que esta tem nas mães/pais, pelo que consideramos fundamental continuar a investir neste projeto. Orgulhamo-nos de já ter chegado a 70 locais de 14 distritos do Continente e já ter impactado mais de 800 Famílias.
Após mais de 10 anos, e de acordo com uma avaliação sistemática, sentimos que era necessário introduzir alguma mudança e demos início a um novo Ciclo e organizamos Oficinas de Partilha e Capacitação.
Podem ver as alterações ao modelo inicial e a forma de se inscreverem em https://paisemrede.pt/
Um bem-haja a todos os que têm permitido que as Oficinas sejam uma realidade. Estamos prontos para continuar a implementar este projeto onde quer que exista necessidade
2. Pais em Rede no Funchal – uma história recente com final feliz!
Chegar aos familiares de pessoas com deficiência na Madeira e nos Açores era uma ambição de longa data da Pais em Rede. A concretização desta ambição na Madeira teve início em junho de 2022.
Aproveitamos as palavras de Orisa, mãe de um rapaz com 9 anos com PEA: (…) Tem sido um caminho muito solitário e desgastante, emocionalmente e fisicamente. Sonhos e expectativas, que tiveram de ser transformados, noites e noites sem dormir. Sentia-me culpada, perdida, desamparada, sem apoio, sem perceber por que me estava a acontecer isto a mim e ao meu filho, a achar que ninguém percebia o que eu sentia e o que eu passava todos os dias. (…) Resolvi procurar, online, uma associação que me ensinasse como poderia ajudar outros pais a não passarem o que eu passava. Encontrei logo a Pais em Rede, contactei a questionar se apoiavam pais na Ilha da Madeira, onde moro, e a pedir ajuda. Como não existem coincidências a Presidente, a Professora Júlia Serpa Pimentel, tinha sido convidada para vir à Madeira a umas conferências sobre neuro-diversidade e a família, pela Secretaria Regional da Educação.
De facto, tendo aceitado o convite, “exigi” ter uma reunião com pais e convidei uma antiga aluna – Laura Drumond Romeira – a estar presente e a Helena Sabino e Sofia Perestrelo, mães pertencentes à Direção Nacional, a participarem por zoom e darem o seu testemunho. Foi aí que tudo começou. Retomo o testemunho da Orisa: A vinda da Professora Júlia à Madeira, a reunião que houve com os pais para perceber as necessidades e apresentar o trabalho da Pais em Rede, conhecer a psicóloga Laura que ia ser a pessoa que iria desenvolver as Oficinas de Partilha e Capacitação na Madeira, foi um ganhar de esperança e confiança num presente e futuro melhor.
Em novembro de 2022, tínhamos já um grupo de mães prontas a iniciar Oficinas de Partilha e Capacitação no Funchal e no dia 19 de Novembro fez-se a primeira das 10 sessões previstas.
Partilhamos, parcialmente, os testemunhos de algumas das mães:
Sem palavras suficientes para explicar o quanto foi importante e será para o resto da minha vida a associação Pais em Rede. Que bom é poder partilhar e questionar as nossas dúvidas com alguém que vai estar ali pronto para nos ouvir e nos entender. Aprendi tanto com todas as mães, foi sem dúvida um grupo muito especial e com certeza fiz uma família para à vida.
Entendi coisas que sem este grupo se calhar nunca saberia. Neste grupo aprendi a ter uma voz ativa e ter força para lutar pelos meus direitos e do meu filho. Andreia Ornelas (Mãe de Miguel, 4 anos).
Sendo mãe de três lindos filhos, em que os dois mais novos (gémeos) apresentam um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo, não é fácil gerir rotinas e desafios que nos aparecem no dia a dia. Resolvi participar nestas oficinas por mim, em primeiro lugar, por me sentir cansada física e psicologicamente. E também pela minha vontade de poder ajudar alguém, que era tão grande como o desejo de aprender mais sobre como ultrapassar alguns desafios. Nestes seis meses, que passaram a correr, de semana para semana, o meu entusiasmo aumentava conforme chegava o dia de mais uma sessão.
As sessões de partilha ajudaram-me a não me sentir só e a aprender, pois num grupo tão heterogéneo, com mães de diversas idades, profissões e filhos com diferentes condições de saúde, partilhámos desafios, preocupações e conquistas comuns. Com muita satisfação, sinto que o meu testemunho ajudou algumas mães e agradeço pela ajuda que recebi muitas vezes. Os diferentes pontos de vista fazem-nos refletir, pois diferentes pessoas conseguem ver de determinada forma esta ou aquela situação ou problema. Refletir sobre os assuntos leva-nos a melhorar em todos os sentidos.
Sinto que foi criado um laço de amizade para a vida e poderei contar com elas num momento de desabafo e preocupação, mas também de alegria e conquista. Eram sábados em que ia mais leve para casa, bem-disposta, cheia de força e de coração cheio.
(…) No fim sinto-me mais confiante e segura de mim, pronta para enfrentar outros desafios que se avizinham e otimista para atingir novas conquistas. Sei que haverá dias fáceis e outros difíceis, mas terei sempre em mente que não estarei só. E agradeço por todas elas (mães e aura) terem cruzado o meu caminho. Sara Lume Azevedo (Mãe de André e Tiago, 9 anos).
Sinto-me uma privilegiada por ter pertencido a este grupo pela primeira vez no Funchal. Foi partilha e capacitação, mas foi muito mais que isso… Foi sobretudo um círculo de empatia, de escuta, de respeito, de confiança, de vulnerabilidade, de reflexão, de quebra de tabus, de construção de novas ideias e opiniões, de amizade e de muito desenvolvimento pessoal. Estou muito grata pelo impacto que este grupo criou na minha vida, enquanto mãe, mulher e pessoa que sou.
Obrigada, Pais em Rede, obrigada Laura. Não fiquemos por aqui! Carolina Andrade (Mãe da Rosa, 4 anos)
“Para mim, a Pais em Rede (Oficinas de Partilha e Capacitação), foi a luz ao fundo do túnel, que há muito aguardava. É o saber que não estamos sozinhos, que há uma mão ali pronta a nos ajudar e uma voz que diz “estamos juntos”. É percorrer um caminho difícil, mas aos poucos superando os obstáculos com todo o apoio que a Pais em Rede nos dá.
Fiquei muito feliz por ter feito parte deste grupo onde fiz amizades e ganhei ferramentas para os desafios que vão surgindo. E, sobretudo, é saber que estamos unidos na mesma luta contra a desigualdade e pelo direito à inclusão das nossas crianças. Obrigada por existirem e pelo amor que dedicam à vossa causa!” Fabiana Pita, (Mãe da Marta, 8 anos).
Como mãe de um jovem com uma condição genética rara, uma das primeiras coisas que senti, após o diagnóstico, foi falta de apoio. Provavelmente pelo facto de ser uma condição rara e também por viver numa pequena ilha, pensava eu. No entanto, com o passar do tempo, percebi que aquilo que eu sentia não tinha a ver com a raridade do diagnóstico, nem com a ultraperiferia da minha ilha. Há, efetivamente, uma falta de apoio aos pais de portadores de deficiência em geral, seja ela rara ou não, seja na Madeira, seja em Lisboa. Por isso continuei o meu caminho, à procura de soluções.
Cerca de dez anos depois, encontrei, finalmente, a Pais em Rede e percebi que afinal há quem se preocupe com os pais: com o seu bem-estar e com a sua capacitação. Por isso, participar nas Oficinas da Pais em Rede foi uma experiência muito positiva, que me permitiu não só contactar com pessoas com experiências semelhantes, mas também esclarecer algumas dúvidas relativas à legislação e aos direitos das pessoas com deficiência. Esta experiência permitiu-me, sobretudo, alargar a minha rede de apoio e aumentar a minha confiança e determinação na minha luta por um futuro mais sorridente para o meu filho.” Ana Isabel Serrão (mãe do Mário com 12 anos).
Tiveram início as Oficinas de Partilha e Capacitação. Nas oficinas de partilha senti que podia falar com outras pessoas que passavam pelo mesmo que eu, sem julgamentos, sem culpas. Senti-me apoiada, compreendida, mais leve. As oficinas de capacitação trouxeram-me mais clareza sobre como posso ter uma participação ativa no desenvolvimento do meu filho, no contacto com os técnicos que trabalham com ele, a pedir ajuda quando não sabia o que fazer, a não ter vergonha de não saber fazer ou culpada e frustrada por poder fazer melhor e não saber como.
Senti-me mais “empoderada” e capacitada como mãe e como pessoa que pertence a uma sociedade. Senti-me incluída e que é possível termos um presente e um futuro melhor do que eu imaginava até agora. Sinto-me acompanhada e sei que até podia conseguir fazer sozinha, mas acompanhada por estas pessoas que agora são também minha família, o caminho é mais fácil, somos mais fortes e vamos todos mais longe.
Obrigada por terem acreditado e pelo projeto que está a ser desenvolvido na Madeira. Acredito verdadeiramente que transforma famílias e comunidades. Eu sinto isso na minha vida e na do meu filho. Gratidão! Orisa Ornelas (Mãe do Afonso, 9 anos)
Reler estes testemunhos, reconhecer algumas caras que vi na reunião de pais, dá-nos mais força para prosseguir na missão de Capacitar Famílias e Mudar Comunidades
E agora? Um núcleo não se forma sem ajuda e colaboração de entidades externas e sem mecenas. A extraordinária Laura Romeira – “A nossa querida formadora foi tão essencial na nossa caminhada durante estes 6 meses, não poderia estar nas melhores mãos”, como refere a Andreia – tem já reunido com responsáveis da Direção Regional de Educação, do Centro de Inclusão Social da Madeira, do Centro de Desenvolvimento da Criança, do Centro de Medicina Física e da Reabilitação e do Serviço de Saúde da Região Autónoma da Madeira, sempre acompanhada de mães que participaram nesta primeira Oficina de Partilha e Capacitação. Porque na Pais em Rede acreditamos na parceria entre pais e profissionais!
Destas reuniões já foi garantida a divulgação de nova Oficina de Partilha e Capacitação a iniciar em setembro … e já temos um grupo praticamente completo! No entanto, qualquer pessoa interessada pode ainda enviar email para oficinasfunchal@
Também já organizou uma sessão sobre o Estatuto do Cuidador Informal na região autónoma da Madeira e já começou a responder a alguns pedidos de ajuda de outras mães da ilha.
O final das atividades deste 1º ano letivo da Pais em Rede na Madeira foi assinalado com um Picnic onde se juntaram as famílias de todas as participantes nas Oficinas.
Estão assim lançadas bases sólidas para a constituição de um Núcleo que será formalizado na nossa próxima Assembleia Geral.
Estamos esperançados que este grupo consiga encontrar uma sede e, através de iniciativas de angariação de fundos, que consiga ter verba para contratar a Laura e para assegurar transportes, de forma a dar apoio noutras zonas da Madeira
Como esta será a última Newsletter antes das nossas merecidas férias, queremos aproveitar para agradecer a todos os que estão connosco, por fazerem parte da nossa Rede.
Durante este período de férias a Pais em Rede continuará com várias atividades inclusivas : “Férias para Todos”, em Beira-Dão; “Não deixar Ninguém para Trás”, em Grândola; “Atividades de Verão”, em Braga… Vamos fazendo as atualizações nas nossas Redes Sociais.
Por fim, é com enorme orgulho que vos fazemos o convite para, dia 21 de julho, estarem presentes no Espetáculo Inclusivo, em Grândola, em parceria com o Grupo Dançando com a Diferença : Sinónimo de Viagem, no Cine Granadeiro. Será o culminar de dois anos e meio de intenso trabalho do Núcleo Pais em Rede de Grândola e do Dançando com a Diferença. Contamos convosco!